北京市场监管部门强化价格行为监管。组织开展涉企违规收费专项整治和教育、物业、殡葬、旅游等民生领域价格专项执法行动。夯实明码标价规则制度，强化价格权益保护机制建设，印发《北京市家用电器维修服务明码标价规定》

周明（化名）是一位脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿的家长。SMA是一种高致死致残的遗传性神经肌肉病，未经治疗和干预的患儿约50%在2岁前死亡。“在孩子三四个月的时候，我们就感觉不太对劲。跟同龄孩子相比，他动作什么的很少，运动功能也比较迟缓，五六个月的时候基因检测查出了这个罕见病，当时在网上搜索之后，真的感觉五雷轰顶。但后来发现有治疗和缓解的药物，在首儿所治疗后孩子病情也有一定缓解。还是不要放弃，尽自己最大的努力。”他说

。关于罕见病，目前全球还没有一个统一的被广泛接受的界定标准。谷庆隆介绍，罕见病发病率较低，也叫“孤儿病”。大部分罕见病都是在儿童期起病，在儿科医院就诊率比较高。“罕见病很多都是因为基因缺陷导致，所以它可能引起的是涉及多器官的疾病。”

据他介绍，首儿所牵头开展脊髓性肌萎缩症诊断试剂盒的临床试验，目前已经取得良好进展，这将有助于对该疾病实现早诊断。尽管罕见病单病种患病率低，但由于人口基数大，我国罕见病患者并不罕见。国家卫健委医政司司长焦雅辉此前在2023年中国罕见病大会上表示，截至2023年9月，我国已累计登记约78万例罕见病病例。

确诊时间长

早诊早治是关键年轻的军医许承超告诉记者，直到现在，他仍记得那个对自己意义非凡的“第一天”——

银色的战鹰从头顶呼啸而过，姜院长指着一眼望不到头的跑道，对许承超说：“这就是我们的战场，背上药箱就进入战斗状态。”“战场卫勤保障，经得起复杂情况检验才是真功夫”

副院长杨博程没有想到，一次卫勤训练，暴露出场站医院保障方面这么多问题——训练前一周，医护人员提前准备了大大小小10余套保障方案，信心十足。可到了现场，大家傻了眼：突发情况接踵而来，保障效率完全没有预想当中那样快速高效。手术组伤员扎堆，由于没有在规定时间内完成救治，部分伤员被判定

(责任编辑：反腐)

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